Qëndresa Sadriu, nëna e Drinit, tregon se djali i saj ka qenë fëmija i parë, shtatzëninë dhe lindjen i ka kaluar pa probleme. Ajo thotë se zhvillimi i tij deri në moshën 20 muajsh ka qenë konform sugjerimeve nga institucionet përgjegjëse për zhvillim normal të fëmijës.
“Drini nuk fliste por lironte tinguj dhe thoshte ndonjë fjalë aty këtu, dhe sipas pediatrave (disa të ndryshëm) thoshin se tek djemtë ‘dembelia në të folur është si fenomen’, pra në gjuhën e popullit ‘djemtë flasin më vonë’”, rrëfen ajo.
Pas moshës dy vjeç e gjysmë, djali i saj nuk kishte sjellje si moshatarët në kopsht apo shtëpi. Pas kësaj ajo filloi të bëjë krahasimin e sjelljeve të Drinit me ata.
“Drini nuk shikonte në sy, nuk fliste (edhe ato pak fjalë që i kishte thënë), nuk kthente kokën mbrapa kur e thërrisnim, nuk integrohej në lojë, thjesht distancohej nga loja me moshatarët, dhe ishte shumë, shumë hiperaktiv thjesht vetëm vraponte. Këtu pra filluan dyshimet e para tek mua si nënë dhe nga kjo periudhë në vazhdimësi kam kërkuar ndihmë për Drinin “, thotë Sadriu.
Para 8 viteve kur iu thoshte mjekëve se dyshonte në sjelljet e djalit të saj, ata nuk është se e aprovuan që tek Drini kishte diçka që nuk shkonte.
Sadriu rrëfen vështirësitë e rritjes së një fëmije autik.
“Sfida kryesore për një prind me fëmijë të spektrit autik është pranimi që ka një fëmijë të tillë. Më besoni që këtu fillon i gjithë procesi deri në amshim. Fatkeqësisht, prindërit janë të prirur të mos pajtohen që fëmija nuk ka një zhvillim tipik, dhe më besoni që kjo ndjenjë e vret çdo qelizë të trupit, por këtu fillon gjithçka“, tregon ajo.
Autizmi është një paaftësi komplekse e zhvillimit që shfaqet zakonisht gjatë fëmijërisë së hershme dhe mund të ndikojë në aftësitë shoqërore të një personi, komunikimin, marrëdhëniet dhe vetë-rregullimin. Autizmi përcaktohet nga një grup i caktuar sjelljesh dhe është një “gjendje spektri” që prek njerëzit në mënyra dhe shkallë të ndryshme.
Shenjat e autizmit zakonisht shfaqen në moshën 2 ose 3 vjeç. Disa vonesa të zhvillimit mund të shfaqen edhe më herët, dhe shpesh, mund të diagnostikohet që në 18 muaj. Hulumtimet tregojnë se ndërhyrja e hershme çon në rezultate pozitive më vonë në jetë për njerëzit me autizëm.
Sipas Qendrës për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve (CDC) autizmi ndodh më shpesh tek djemtë sesa tek vajzat. Bazuar në Manualin Diagnostifikues dhe Statistikor të Çrregullimeve Mendore simptomat e autizmit ndahen në dy kategori: probleme me komunikimin dhe ndërveprimin shoqëror, dhe modele të kufizuara ose të përsëritura të sjelljes ose aktiviteteve.
Simptomat e autizmit zakonisht bëhen të dukshme gjatë fëmijërisë së hershme, midis moshës 12 dhe 24 muajsh. Sidoqoftë, simptomat mund të shfaqen edhe më herët ose më vonë. Simptomat e hershme mund të përfshijnë një vonesë të theksuar në zhvillimin gjuhësor ose shoqëror.
Deri tani nuk është identifikuar ndonjë shkak i vetëm për autizmin, por në përgjithësi pranohet se shkaktohet nga probleme të strukturës ose funksionit të trurit. Studiuesit po hulumtojnë një numër të madh teorish, ku përfshihen: lidhja me trashëgiminë, probleme mjekësore ose gjenetike, faktorë mjedisorë (si p.sh. ndotja e mjedisit).
Nuk ka vetëm një trajtim për autizëm, andaj shpesh ka nevojë për kombinim të shpeshtë varësisht nga vështirësitë, mosha, ngadalësimi në zhvillim dhe nevojat e fëmijës dhe familjes. Hulumtimet tregojnë që për efekt maksimal duhen rreth 25-40 orë në javë punë me fëmijën. Rezultatet më të mira arrihen nëpërmjet të ashtuquajturave trajtime biheviorale: logoped, defektolog, integrim senzorë, terapi me anë të lojës, terapi me punë, ABA terapi, etj. Tek disa fëmijë mund të ndihmojnë edhe terapia me not (Halliwick metoda), hipoterapia (kalërimi), terapia me muzikë dhe të tjera.
Nëna e Drinit tregon për problemet financiare pasi që trajtimi i autizmit ka kosto shumë të lartë: logopedi, psikologji me mënyrën ABA, ergoterapi, pastaj konsultat mjekësore dhe varësisht nga niveli i spektrit nëse duhet përdorur medikamente.
Botëkuptimin e shoqërisë kundrejt autizmit e thekson si sfidë por me rëndësi shumë të veçantë thotë se mbetet edhe mbështetja institucionale, që sipas saj është pothuajse shumë simbolike.
“Aktualisht fëmijët me nevoja të veçanta, si kategori e gjerë ku përfshihen edhe kategoritë tjera, marrin një pension mujor 100 euro në muaj por i specifikuar si “mbështetje sociale”, që realisht as pension nuk quhet. Ky pension është i disponueshëm deri në moshën 18 vjeç dhe pastaj vlera zbritet në 70 euro në muaj, që realisht do të duhej të ndodhte e kundërta“, shtoi ajo.
Nxënësit me autizëm kanë vështirësi të ndjeshme në marrëdhëniet sociale, e kjo është një karakteristikë thelbësore te të gjithë këta nxënës. Shumë nxënës me autizëm janë rezistentë ndaj kontaktit me njerëzit dhe marrëdhënieve sociale.
Ata shpesh nuk të shohin në sy, madje duken edhe të painteresuar për të hyrë në marrëdhënie me të tjerët. P.sh., një nxënës tipik në klasë do të kërkonte vëmendjen e mësuesit kur realizon diçka duke i thënë “Mësuese më shiko pak”, duke tërhequr kështu jo vetëm vëmendjen e mësuesit, por edhe atë të nxënësve të tjerë në klasë.
Ndërsa një nxënës me autizëm mund të mos i shfrytëzojë këto raste për ndërveprim social. Këta nxënës e kanë të vështirë të kuptojnë perspektivën e tjetrit dhe nuk arrijnë të kuptojnë se, duke biseduar për gjëra që i interesojnë të tjerëve, edhe pse mund të mos u pëlqejnë atyre vetë, janë pjesë e marrëdhënies sociale.
Një arsye tjetër pse këta nxënës përjetojnë vështirësi në marrëdhëniet sociale, janë edhe sfidat me të cilat përballen në përdorimin e komunikimit verbal dhe atij joverbal. Këta nxënës në përgjithësi kanë një zhvillim gjuhësor të vonuar, por, edhe nëse kanë aftësi të mira në gjuhë, kanë vështirësi të mëdha në mbajtjen e bisedës me një tjetër.
Qëndresa Sadriu përmend një ndihmë tjetër që ajo e merr për Drinin nga Komuna e Prishtinës – 60 euro në muaj për transport shkollor nga momenti që djali i saj ka filluar shkollën. Por, ajo tregon se këtu nuk përfshihet shpenzimi kryesor qe është mësuesja ndihmëse në shkollë që ka koston më të lartë.
“Ministria e Arsimit ka ndarë grante për 100 mësuese mbështetëse në klasa por praktikisht as 20 prej tyre nuk janë angazhuar. Shtrohet pyetja se ku kanë përfunduar mjetet e alokura për këtë qëllim”, thotë ajo.
Vështirësi tjetër sheh edhe integrimin e fëmijëve në shkolla dhe planprogramet individuale që do të duhej të hartoheshin për secilin fëmijë në veçanti.
“Aktualisht djali im ka mbaruar klasën e II dhe i gjithë programi individual është hartuar me iniciativën time dhe me mbështetjen e terapistëve, mësueses mbështetëse që ka djali dhe mësuesja e klasës e cila do të duhej të ishte shembull për të gjithë mësimdhënësit në Kosovë “, tha Sadriu.
Ajo ka disa rekomandime për prindërit e tjerë.
“Siç edhe thuhet ‘ambient i lumtur, jetë e lumtur’, këtu fillon gjithçka, pra nga prindërit jo nga fëmija. Është i lindur si i tillë nga një arsye ende shkencarisht e pa zbuluar. Fëmija duhet të kuptohet siç është. Prind jam dhe vetë dhe me autizmin e mallkuar jam sprovu me fëmijën e parë. Për autizmin për herë të parë kam dëgjuar nga djali im“, tha ajo.
Autizmi nuk shërohet, thjesht trajtohet, moderohet që të jetë socialisht e pranueshme, e sipas saj, kjo dukuri nuk është e lehtë aspak për prindin. Paragjykimet e shoqërisë, problemet financiare vetëm sa e rëndojnë këtë situatë.
“Por unë ju bëj apel të gjithë prindërve që t’i pranojnë fëmijët siç janë dhe t’i mbeshtesin ata me krejt qenien e tyre. Në fund, nëse ne nuk i mbështesim, kush do i mbështes?”, thotë kjo nënë.
Nga “Autizmi Flet” tregojnë se kjo organizatë joqeveritare, më 2015, numëron qindra aktivitete të ndryshme. Organizata mbështetet në objektivën e saj kryesore – ofrimin e shërbimeve terapeutike profesionale për fëmijë dhe adult me spektër autizmi, gjithashtu avokim përmes aktiviteteve të vazhdueshme me qëllim të integrimit dhe përfshirjes në shoqëri të kësaj kategorie.
“Pasi që organizata është themeluar nga prindërit dhe vet drejtoresha e shoqatës ka vajzën e prekur me spektrin autizëm ajo më së miri njeh dhimbjen e çdo prindi për këtë arsyje ne gjithmonë në projekte mundohemi të kërkojmë fonde për mbështetje të familjeve me kushte ekonomike sociale”, thanë nga OJQ-ja.
Ata ndjehen krenarë që përmes dy projekteve kanë arritur të ofrojnë shërbime terapeutike falas për raste sociale.
“Projekti i parë i mbështetur për 5 muaj shërbime ka qenë në vitin 2018 nga Ministria e Mirëqenies Sociale ku kemi mbështetur 10 fëmijë dhe 5 adultë me shërbime falas Logopedi dhe Psikologji, ndërsa nga viti 2020 jemi mbështetur nga Drejtoria e Mirëqenies Sociale për shërbime terapeutike falas për raste sociale dhe ky projekt po vazhdon ende me shërbimet Logopedi dhe Ergoterapi“, treguan ata.
“Autizmi Flet” pohon se nuk ka statistika për numrin e saktë të personave me autizëm. Sipas tyre, mbështetja nga niveli qendor nuk mungon por asnjëherë nuk është e mjaftueshme sepse nevojat janë të madha.
“Ndër sfidat që ballafaqohet organizata është mungesa e fondeve për pagim të hapësirës ku ne jemi me qira, mandej hapësira e vogël për rastet e shumta që kemi ku ka ndodhë që kemi refuzuar raste për shkak të mungesës së hapësirës. Sfidë tjetër janë rastet mbi moshën 16 vjeçare ku duhet ta kenë një plan, një hapësirë të tyre të veçantë por fatmirësisht ky problem është duke u zgjidhur sepse është duke u ndërtuar objekti për Down Syndrome dhe Autizëm“, thonë ata.
Nëna
Ajo tregon se fëmijët e spektrit të tillë janë shumë të dashur, falin shumë dashuri, janë shumë të çiltër, real, ata thjesht përceptojnë botën në këndvështrimin e tyre që dallon nga ai i një zhvillimi tipik.
“Ne prindërit duhet të jemi forca e tyre, ne duhet të jemi mbështetësi moral. E di që nuk është lehtë, realisht është shumë e vështirë, por në fund ne jemi jeta e tyre. Nuk është turp të flasim hapur për problemin e fëmijëve tanë, ne nuk ndikuam qe ata të jenë te tillë, Zoti i solli, ne jemi të obliguar të respektojmë vullnetin e Zotit sepse ne u zgjodhëm si të veçantë për të rritur fëmijë të veçantë”, tha ajo.
Nëna e Drinit shprehet se prindërit nuk duhet të fajësojnë veten dhe të tjerët për këtë gjë.
“Ne duhet të luftojmë dhe të ngrisim zërin për ta, sepse këta fëmijë nuk kanë zë, dhe po se bëmë ne si prindër kush do ta bëjë përkundër netëve pa gjumë të shumta, dhimbjes shpirtërore si prind, përkundër injorancës së shoqërisë dhe institucioneve, përkundër gjendjes së rënduar ekonomike”, tha ajo.
Përpos kësaj, nga përvoja e saj tregon që disa nga prindërit e tjerë janë të prirur të mohojnë problemin e fëmijës. Por shton se nëse ata i mbajnë të mbyllur i fshehin nga të tjerët, këtë gjë nuk mund ta bëjnë kur ata të rriten.
Musa Demiri, udhëheqës i Divizionit për Komunikim me Publikun në Ministrinë e Punës dhe Mirëqenies Sociale thotë se bazuar në Ligjin nr. 03/L-022 për përkrahje materiale familjeve të fëmijëve me aftësi të kufizuar të përhershme, ministria trajton këtë kategori si të gjithë kategoritë tjera në nevojë.
Sipas këtij ligji ministria ofron pagesë të rregullt mujore në shumë monetare prej 100 euro për fëmijën.
“Po ashtu, bazuar në Rregulloren e MF nr. 4 /2017 mbi kriteret, standardet dhe proceduarat e financimit publik të OJQ-ve, ka përzgjedhur dhe mbështetur për vite me radhë dhe vazhdon të mbështete projekte të OJQ-ve të licencuara që ofrojnë shërbime për këtë kategori”, tha ai.
Drejtori i Qendrës për Punë Sociale në Kaçanik, Xhelal Gashi, thotë se kjo qendër në kuadër të shërbimit social trajton edhe personat me aftësi të kufizuar në veçanti edhe personat me autizëm.
“Qendra për Punë Sociale prej momentit kur kontakton me personat që janë me autizëm i ndjek të gjitha procedurat që janë të parapara me ligj, i inkurajon palët të aplikojnë tek ne për pension invalidor dhe pastaj të njëjtin dokumentacion QPS-ja e dërgon në Ministri respektivisht tek Komisioni Mjekësor i cili formohet enkas për këtë çështje dhe vendos se a duhet t’i takoj penisioni invalidor”, tha ai.
Sipas tij, mbështetja për personat e prekur me autizëm nga QPS-ja nuk mungon.
“Ne si qendër gjithmonë jemi pranë këtyre familjeve kurdo që ka nevojë, zyrtari i shërbimit social ka raste edhe kur personalisht shkon dhe ia dërgon lëndën në Ministri vetëm që shërbimi të jetë i kryer ashtu siç duhet“, tha ai.
Përfitues të pensionit invalidor me autizëm aktualisht në Kaçanik janë vetëm dy raste.
Njomza Tusha, logopede në ordinancën logopedike “Lingua”, që funksionon nga prilli i vitit 2020, thotë se qendra ofron shërbime logopedike dhe terapinë ABA për të prekurit me autizëm, ndërkohë që gjatë këtij viti pritet të realizohet edhe një projekt me fëmijët dhe prindërit e fëmijëve me autizëm.
“Sfida kryesore e qendrës tonë është pagesa e shërbimeve që bëhet nga vetë prindërit pa asnjë ndihmë shtesë nga komuna apo qoftë edhe shteti që domethënë disa nga ata janë rast social dhe paguajnë nga xhepi i tyre për të marrë shërbime“, shtoi ajo.
Edhe ajo thotë se nuk dihet numri i saktë i të diagnostifikuarve me autizëm në Kaçanik, ndërkohë që në “Lingua” janë tre fëmijë.
“Ende nuk është kryer ndonjë hulumtim nga komuna apo qoftë edhe dikush tjetër për ta parë numrin e saktë të diagnostifikuarve me autizëm në komunën tonë ndërsa sa i përket vijueshmërisë në qendrën tonë, momentalisht janë tre fëmijë që marrin shërbime logopedike“, tregoi ajo.
Ajo shtoi se mes qendrës ku punon ajo dhe komunës nuk ka pasur deri më tani ndonjë bashkëpunim, por thotë se në të ardhmën do të ishte i mirëseardhur.
Sinan Zeneli, drejtor i Qendrës Kryesore të Mjekësisë Familjare, në Kaçanik, thekson një veprim konkret që është ndërmarrë e ku përfshihet edhe autizmi.
“Komuna e Kaçanikut, konkretisht Kuvendi i Komunës së Kaçanikut ka miratuar planin lokal të veprimit për personat me aftësi të kufizuara e në këtë plan përfshihet edhe kujdesi për të prekurit me autizëm”, tha ai.
Psikologia Mirlinda Axhami-Hysa rrëfen përvojën e saj të gjatë me personat e prekur me autizëm.
“Të punosh me persona të cilët janë me autizëm është një ndjenjë dhe një lidhje e veçantë. Lidhja e cila krijohet në mes të fëmijës dhe terapistit është e fortë dhe e qëndrueshme dhe shpesh nga të tjerët shihet si e pamundur. Vështirësia më e madhe është krijimi i lidhjes me fëmijën, kur të krijohet lidhja atëherë puna është shumë më e lehtë. Në mënyrën e tyre fëmijët autik të falin dashuri dhe të tregojnë që ti je i veçantë për ta“, tha ajo.
Psikologia thotë se është e rëndësishme të vetëdijësohen qytetarët për këtë çështje dhe ta kuptojnë mënyrën e jetesës së tyre, në këtë mënyrë do të thyheshin mitet për fëmijët me autizëm dhe do të ulej stigmatizimi i tyre.
Nëna e Drinit nga përvoja e saj tregon që disa nga prindërit e tjerë janë të prirur të mohojnë problemin e fëmijës. Por shton se nëse ata i mbajnë të mbyllur i fshehin nga të tjerët, këtë gjë nuk mund ta bëjnë kur ata të rriten.
Ajo tregon se fëmijët e spektrit të tillë janë shumë të dashur, falin shumë dashuri, janë shumë të çiltër, real, ata thjesht përceptojnë botën në këndvështrimin e tyre që dallon nga ai i një zhvillimi tipik.
“Ne prindërit duhet të jemi forca e tyre, ne duhet të jemi mbështetësi moral. E di që nuk është lehtë, realisht është shumë e vështirë, por në fund ne jemi jeta e tyre. Nuk është turp të flasim hapur për problemin e fëmijëve tanë, ne nuk ndikuam qe ata të jenë te tillë, Zoti i solli, ne jemi të obliguar të respektojmë vullnetin e Zotit sepse ne u zgjodhëm si të veçantë për të rritur fëmijë të veçantë”, tha ajo.
Nëna e Drinit shprehet se prindërit nuk duhet të fajësojnë veten dhe të tjerët për këtë gjë.
“Ne duhet të luftojmë dhe të ngrisim zërin për ta, sepse këta fëmijë nuk kanë zë, dhe po se bëmë ne si prindër kush do ta bëjë përkundër netëve pa gjumë të shumta, dhimbjes shpirtërore si prind, përkundër injorancës së shoqërisë dhe institucioneve, përkundër gjendjes së rënduar ekonomike”, tha ajo
Në vitin 1910, psikiatri Eugen Bleuler i pari kompozoi fjalën latine „autismus“ kur kishte përcaktuar simptomat e skizofrenisë. Atë e nxori nga fjala greke (autos – unë ose jam) të cilën e përdori për të shënuar adhurimin e vetvetes, tërheqjen autistike të pacientit në fantazitë e veta dhe çdo orvatje për ndikim në të nga jashtë, konsiderohet pengim i padurueshëm. Fjala autizëm mori kuptim modern në vitin 1943, kur Leo Kanner i paraqiti 11 fëmijë me ngjashmëri të dukshme në sjellje dhe me atë rast e përdori emërtimin „autizëm i hershëm fëmijëro… Me demonstrimet kah fundi i të gjashtëdhjetave, autizmi u përcaktua si sindromë e ndarë e shekullit jetësor dhe e dalluar nga çrregullimet e tjera të zhvillimit.
Personat me çrregullime të spektrit të autizmit mund të ndihmojnë për të bërë një ndryshim në botë, dhe e tëra që ata kanë nevojë për të qenë të suksesshëm është trajtimi dhe mbështetja nga mjedisi i tyre. Në mesin e të tillëve me sindromat e ngjashme merren si Tim Burton, Charles Darwin, Bill Gates dhe Albert Einstein.
Sahide Brati
Ky artikull është prodhuar me mbështetjen financiare të Bashkimit Evropian dhe Ministrisë së Administratës Publike të Malit të Zi. Përmbajtja e tij është përgjegjësi e vetme e autorëve dhe në asnjë mënyrë nuk mund të konsiderohet se reflekton pikëpamjet e donatorëve.
Ky projekt mbështetet në kuadrin e projektit rajonal “Së pari Komunitetet: Krijimi i një qendre të shoqërisë civile për të adresuar çështjen e ekstremizmit të dhunshëm – nga parandalimi në ri-integrim” i zbatuar nga Forum MNE (Mali i Zi), Qendra për Iniciativa Ligjore Qytetare (Shqipëri), Shpresa dhe Shtëpitë për Fëmijët BiH (Bosnjë dhe Hercegovinë), Partnerët Kosova – Qendra për Menaxhimin e Konflikteve (Kosovë), Qendra për Tokë të Përbashkët (Maqedonia e Veriut) dhe Qendra Kulturore DamaD (Serbi) e cila financohet nga Bashkimi Evropian dhe bashkëfinancohet nga Ministria e Administratës Publike të Malit të Zi.
